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Bomba de gel portatil con levodopa

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1 año 4 meses antes #1 por Isabel
Isabel Publicó: Bomba de gel portatil con levodopa
Hola .....mi neurologo me ha propuesto implantarme la bomba de gel ....no lo tengo claro no se que hacer ....si alguien la lleva agradeceria que me diese su opinion de como le va,,Muchas gracias
Saludos :)

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1 año 1 mes antes #2 por gema
gema respondió el tema: Bomba de gel portatil con levodopa
Hola, Isabel. ¡ Què complicado es esto de aconsejar sobre medicamentos y demas¡¡ Complicado porque cada persona es un mundo y , còmo tal, la enfermedad es diferente. Si he decidido a escribirte es porque yo he tenido puesta una bomba de duodopa durante dos años . Si quieres dejame tu email, por aqui o por privado y hablamos. un abrazo .

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1 año 1 mes antes #3 por Isabel
Isabel respondió el tema: Bomba de gel portatil con levodopa
Hola Gema ,gracias por contestar ,no quiero consejo ya se que es muy dificil pero si la experiencia que se tuvo o que se tiene .
Un abrazo ,te dejo mi correo

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1 año 1 mes antes #4 por gema
gema respondió el tema: Bomba de gel portatil con levodopa
Oido cocina

A mi me pusieron la bomba porque la medicaciòn oral me daba muchos problemas de falta de control de impulsos . No fue tanto por problemas de movilidad ya que tenia off pero , ahora lo sè cosa que antes no sabia , esos off eran producidos porque mi vida se habia convertido en un caos y ese es el peor amigo que te puedes echar con parkinson ya que , para poder sobrellevar esta enfermedad , tienes que tener una vida mas parecida a la de un monje budista que a la de un portero de discoteca ( por ponerte un simil, y con ello no quiero decir que los porteros de discoteca no gocen de paz interior y demas jaja¡¡ habra de todo )

El caso es que , de la noche a la mañana, me vi con un cacharro colgando de mi estomago y bueno ¡¡ me dijeron que me fuera olvidando de los off ... mentira cochina. Los off siguieron apareciendo de igual modo... al principio me costò mucho el llevar la bomba todo el santo dia puesta. Es un agobio . Pense que era psicologoico y como no queria volver a lo de antes, me propuse olvidarme del cacharro como fuera... incluso diseñe unos pantalones con bolsillos para llevar la bomba en las piernas ya que el llevarla en la cintura me agobiaba mucho.. incluso la empresa Abby se puso en contacto conmigo para copiar esos pantalones ( a raiz de enviarles yo una serie de recomendaciones que les hice para mejorar la bomba como por ejemplo hacer que la hicieran mas pequeña... con toda la tecnologia punta que hay me parecia vergonzoso que a personas con problemas de movilidad nos hicieran cargar con ese cacharro tan grande )

Podrìa contarte muchas mas cosas como estas pero no quiero desviarme del tema ( y si te las cuento es porque yo queria que la bomba me funcionara ) . El caso es que conforme fue pasando los meses no solo no dejaba de tener off sino que empece a sentir una apatia, una desgana... ¡ en mi eso no era normal ¡¡ yo soy la persona mas positiva del mundo ( jaja) y la bomba me tenia deprimida ... y diras que por que la bomba ? pues porqu mi cabeza estaba llena de proyectos, de ilusiones pero no tenia fuerzas para hacerlas ... cualquier cosa que hiciera que no fuera estar completamente relajada me ponia en off.... ya te digo , esto me paso desde el principio pero no pense que fuera la bomba por lo que aguante hasta cerca de dos años con ella hasta que en marzo del 2015 dije que o la bomba o yo ... y me la quite (te digo me la quite porque el neurologo que me la puso no estaba de acuerdo con lo que le decia y como yo lo tenia clarisimo , cambie de neurologo y este me ayudo a volver a la medicacion oral como estoy ahora pero ¡ ojo ¡ gracias al tiempo que pase con la bomba aprendi mucho de como medicarme para no tener discinecias ni falta de control de impulsos.

Y poco mas. Esta ha sido mi experoiencia. Si necesitas saber algo mas aqui me tienes. Una abrazo gema

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3 meses 3 días antes - 3 meses 3 días antes #5 por bitxoa
bitxoa respondió el tema: Bomba de gel portatil con levodopa
Hola!!
Mi experiencia con tratamiento de Duodopa es totalmente diferente. Llevo más de 2 años con ella y con un cambio de sonda ya realizado por protocolo de laboratorio.

La complicación en este tratamiento como en otros es siempre el mismo. Son tratamientos paliativos y por tanto, no son 100% eficaces. Con esto quiero decir que los pacientes tenemos que poner mucho de nuestra parte para tener una calidad óptima diaria.

Cierto es que el llevar algo externo nos parece siempre incómodo pero es más psicológico que otra cosa. Seguro que el llevar todo el día un bolso no te supone tanto problema y/o agobio. A veces, ponemos tanto en ellos que pesan kilos.

Decir que con este tratamiento actualmente, realizó deportes como padel, tenis de mesa o bici sin problemas e incluso este año pasado me atreví a recuperar una afición que perdí por culpa de Párkinson, practicar deportes de invierno.

Mi estabilidad no es mala, haciendo una vida más que normal aunque estoy de acuerdo con Gema, que cualquier actividad diaria que me suponga estrés, puede afectar de manera notable mi estabilidad y por lo tanto, mi paz y tranquilidad con párkinson.
Última Edición: 3 meses 3 días antes por bitxoa.

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2 meses 2 semanas antes #6 por gema
gema respondió el tema: Bomba de gel portatil con levodopa

bitxoa escribió: Hola!!
Mi experiencia con tratamiento de Duodopa es totalmente diferente. Llevo más de 2 años con ella y con un cambio de sonda ya realizado por protocolo de laboratorio.

La complicación en este tratamiento como en otros es siempre el mismo. Son tratamientos paliativos y por tanto, no son 100% eficaces. Con esto quiero decir que los pacientes tenemos que poner mucho de nuestra parte para tener una calidad óptima diaria.

Cierto es que el llevar algo externo nos parece siempre incómodo pero es más psicológico que otra cosa. Seguro que el llevar todo el día un bolso no te supone tanto problema y/o agobio. A veces, ponemos tanto en ellos que pesan kilos.

Decir que con este tratamiento actualmente, realizó deportes como padel, tenis de mesa o bici sin problemas e incluso este año pasado me atreví a recuperar una afición que perdí por culpa de Párkinson, practicar deportes de invierno.

Mi estabilidad no es mala, haciendo una vida más que normal aunque estoy de acuerdo con Gema, que cualquier actividad diaria que me suponga estrés, puede afectar de manera notable mi estabilidad y por lo tanto, mi paz y tranquilidad con párkinson.



Hola

Me alegra saber de que hay alguien que le va bien con la bomba de duodopa, y lo digo totalmente en serio. Tal y còmo estàn las cosas en cuanto a terapias para esta enfermedad no tenemos mucho dònde elegir por lo que se agradece escuchar una experiencia completamente opuesta a la que yo vivì ya que eso puede dar mucha esperanza a personas que , su neuròlogo, se lo haya propuesto. Una vez màs se da eso de que lo que a uno le funciona a otro puede que no ... Es cuestiòn de probar y nada màs. Un saludo . gema

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1 mes 3 semanas antes #7 por bitxoa
bitxoa respondió el tema: Bomba de gel portatil con levodopa
Totalmente de acuerdo. Lo importante en todo esto es que el paciente esté convencido del tratamiento que elige y por tanto, tenga confianza en el mismo. Es la única manera que podamos obtener un mayor rendimiento del mismo.

Lo que yo siempre he tenido claro en mi elección, es que lo más práctico y mejor para el paciente es darle a tu cerebro lo que necesita alterando lo menos posible la naturaleza. Si esa elección no es satisfactoria o no consigo adaptarme para ir a tratamientos más agresivos siempre tengo tiempo.

Los tres tratamientos de segunda línea reversibles que se barajan en la actualidad, está más que comprobada su eficacia en tiempo y forma, es cuestión de elegir el que más facil creas puedas adaptarte.

Saludos

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