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Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann

Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann

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4 años 6 meses antes #17 por Marciosantos
Marciosantos respondió el tema: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Annq
:blush: Yo te quiero agradecer que tengas la deferencia de contestarme. Creeme q si bien se q en esta enfermedad cada caso es un mundo me sirve y me estimula lo que contas. Yo tengo 41 años y creeme que psicológicamente estoy destrozado. Mi ex mujer, lejos de brindarme apoyo en esto me soltó la mano (me separe en febrero) Me dice que esto es mas una cuestión psicológica mía , que no hago nada por remediar esto y que tendría que poner mas actitud en las actividades físicas que debería hacer para estar mejor (habla de correr, nadar, etc). Me ha dicho q para ver a mis hijos debería usar un bastón porque ellos se asustaban cuando me caía (tienen 2 y 4 años) . Ustedes se preguntaran a que se dedica mi esposa? Es maestra o ama de casa y quizas no dimensiona lo q realmente sucede. No señores. Es medica ginecóloga . Algún momento estudio este tema ya que mas allá de que se recibió en otra especialidad algún día habrá tenido neurología como materia. Si bien cada uno sacar podrá sacar las conclusiones que desee a lo q voy con esto es a la esperanza q le había puesto a la cirugía.
El primer ajuste que me hicieron fue complicado porque quede con una disquinesia fuerte del lado izquierdo. La realidad es que estoy mas afectado del sector derecho lo que hace que el sector izquierdo prácticamente no tengo estimulo alguno de parte del aparatito. Conclusión mas allá de ese ajuste he tenido 6 o 7 veces mas y no hay caso. No la pego con nada. Vivo cayendome al piso. Lo único a logro la cirugía es que no me inyecte mas apomorfina. Me bajaron el requip de 32 mg q tomaba a 20 mg y baje la levodopa de usarla cada 2 hrs y media pase a tomarl cada 3hrs lo que hace que en luger de 7 veces la tome 6.
Esa es mi situation actual. Mañana comienzo rehabilitación kinesiologica llamda RGP.
Todo lo que me digan para sumar será bienvenido. Todo caso similar o que costo ajustar creanme que si bien se que cada es distinto, me ayudaría mucho para seguir estimulado y en carrera

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4 años 6 meses antes #18 por obiwan39
obiwan39 respondió el tema: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Annq
Mucho ánimo Marcio, no sé que decirte, pero lo de tu mujer a simple vista "no tiene nombre", la verdad es que las relaciones de pareja son muy personales y son muchos los factores que influyen en tomar esta decisión de dejarte. Pero tambien ha elegido un mal momento, y si la única razón es el Parkinson...pues muy poco debería quererte, y siendo médica, la verdad...no lo entiendo...como me faltan datos..no me gusta juzgarla pero muy mal por su parte.
Yo creo que en los 12 años que lleva mi mujer con la enfermedad (empezó con 36), he visto, como ya dije antes, que el tema emocional y psicológico es mucho mas de la mitad de la suma o resta que hablábamos. Debes tener fé en la máquina, el PK a estas edades es muy agresivo y difícil de dominar, mi mujer tiene mas incidencia también en la parte derecha, pero para eso en los electrodos ponen o quitan..intensidad. También me he dado cuenta en todo este tiempo que la subida en intensidad debe de ser gradual, el organismo debe de ir asimilando esa estimulación, he leído por ahí en otros foros otro enfermo que llevaba también dos años y que le estaba costando... pero también veo que una operación tan compleja (y tan cara) debe de rentabilizarse lo más que se pueda, tu no te has metido en un quirófano por gusto, para seguir mas o menos como estabas, asi que el "peso", el mayor porcentaje de acción lo debe de llevar la máquina, ya que se supone que los enfermos "con el perfil ideal" para esta operación llegan aquí porque ya los medicamentos por si solos no les hacen mas que volverlos locos, con unas fluctuaciones entre el on y off que dan miedo. Asi que debes insistirle al neurólogo que si puede subir un pelin que suba. Mi mujer lleva una semana desde el lunes pasado, y solo se toma 1/2 sinemet cada 4 horas o 4 y media, y con eso consigue casi el equilibrio. Si te va mal se nota y te pueden volver a bajar...
Espero que consigas tu equilibrio, lo mas posible por lo menos, porque llegar a él es muy difícil. Intenta paliar el tema emocional (lo de tu mujer, o ex) pues buscando una asociación de Parkinson, muy bien como dices en el tema deportivo, lo que puedas, pero mantenerte ocupados no solo cuerpo...si no la mente. Mi mujer le cuesta mucho llevarlo, porque no es lectora de libros, ni le gusta mucho el cine, su fuerte fue siempre la costura, ha vuelto a hacer ganchillo de todo tipo, pero aun asi es difícil si no tienes alguien a quien contarle tus penas digamos, yo no sirvo para estar solo, y menos aún enfermo. No se, me pongo en tu pellejo, y solo me queda que decirte que te juntes con otros enfermos o con gente que te entienda al menos, llevar esto tu sólo para adelante no es una buena "suma", o te costará mas soportarlo, asi que intenta juntarte con gente, amigos...lo que sea un ratito todos los días en el gimnasio, ,,,donde sea. Veras como poco a poco te repones y consigues acercarte a ese equilibrio

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4 años 6 meses antes #19 por obiwan39
obiwan39 respondió el tema: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Annq
Ademas, perdóname, no había leído bien tus anteriores post, dices que llevas menos de dos meses, es muy poco tiempo, de verdad.
Debes seguir teniendo esperanza. Nosotros el verano pasado a los 3 meses de la operación estábamos igual que tú, creíamos que tanta historia de operacion para nada... pero la verdad es que no pueden subirte tanto de una vez, y el organismo tiene que ir adaptándose poco a poco a eso que le han puesto. Ya veras.

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4 años 5 meses antes #20 por verorr
verorr respondió el tema: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
Me identifico mucho con lo que escribiste, yo soy una chica de 20 años vivo sola con mi madre de 45 años, tiene diagnosticado parkinson desde los 34 años con sintomas desde los 31.
Ella es una posible candidata a ser operada, me da algo de miedo por lo que pueda pasar... o por hacernos ilusiones en vano.
Yo me siento muy mal cuando esta sola, normalmente siempre esta triste, lo tiene ya muy avanzado... soy su unico apoyo pero no puedo estar ñas 24 horas del dia a su lado... lo llevo bastante mal su enfermedad lo sufro, de otra manera como tu bien has dicho, pero casi tanto como ella.
Un saludo.

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4 años 5 meses antes #21 por verorr
verorr respondió el tema: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Annq
Hola, he leído tu mensaje y quiero darte mucho ánimos y apoyo si necesitas hablar con alguien puedes ponerte en contacto conmigo.
Yo soy una chica de 20 años, vivo con mi madre de 45 años, a la que le diagnosticaron parkinson a los 34 años con sintomas desde los 31, yo soy su único apoyo ya que mi padre se divorcio de ella hace unos 5 años, tiene sus hermanas, es decir mis tias que le dan apoyo pero cada una tiene su vida, por lo que soy yo la que lo sufre, de manera distinta, pero casi tanto como ella. Es muy duro porque las dos somos muy jovenes aún, y yo no soy feliz viendola asi porque cuando esta sola me siento realmente mal, no puedo estar tranquila... que te voy a contar que tu no sepas....

He leído que te has operado, mi madre es una posible candidata pero aun no sabemos nada.

Soy nueva aqui, nose bien aun como va el foro si deseas ponerte en contacto conmigo y no puedes te dejo mi correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Un saludo, ánimo

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3 años 4 meses antes #22 por Oscar Rolando Lopez Membreño
Oscar Rolando Lopez Membreño respondió el tema: Re: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
Buenos Dias
Les Saluda Oscar desde El Salvador , de America Central , tengo conmigo a un "huesped inesperado" llamado Parkinson, como lo llamo mi hijo en un ensayo presentado en la escuela , con 8 años de diagnostico.
He sido evaluado y seleccionado para la operacion DBS y me gustaria platicar por medio de Skype con quien ya tenga la experiencia de pasar por el proceso , podemos ponernos en contacto por este medio o me escriben a mi correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
Se los agradecere mucho Bendiciones

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3 años 4 meses antes #23 por Isabel
Isabel respondió el tema: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Annq
Hola .soy Isabel 5 años operada y estoy esperando que me llamen para cambiarme la pila del estimulador ...conclusión de estos años,,, en mi caso ,el primer año bien pero luego fui a peor a saco ,segui siempre con la misma medicación y al dia de hoy me tengo que pinchar para poder tirar un poco ...totalmente de acuerdo si no tienes apoyo y comprensión en casacomo otra enfermedad crónica es muchísimo peor para poder sobrellevarla .... ,somos fuertes asi que mucho animo y pa lante
Un abrazo

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1 año 1 semana antes #24 por obiwan39
obiwan39 respondió el tema: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
Bueno, pues ya hace 1 año que le cambiaron la bateria, no llegó a los 4 años, y se la cambian rajandole, porque la tiene alojada en el costado-abdomen. Y como todos sabemos la enfermedad avanza, se va comiento los cambios, la subida de intensisdad....sigue combinando la toma de sinemet plus de 50 cada 3 horas (2 y media en la mayor parte del dia), su parche de neupro 8 que no falte. y nada, muy,muy,muy desmotivada, se cae mucho porque la pierna izq se le queda un poco..y su afan por llegar a donde va más rapido la traicionan ...nunca va a la calle sola, siempre conmigo y siempre recurriendo a la silla de ruedas si no es a la ida es a la vuelta, y con pocas ganas de nada, ni de comidas, ni de reuniones con amnigos, invitaciones..feria,...nada de nada. con la máquina lo unico que se consigue tener estabilidad de movimientos incotrolados y corregir bastante..pero el tema de los OFF sigue machancádola y le hace ver cada 3 h la cruel realidad

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