Hay quienes dicen de mí que soy escritora (quizás confundidos por el hecho de que tengo un libro publicado y muchísimo material por publicar, que seguramente nunca daré a conocer)

En mi opinión se debería considerar escritor a aquél que vive de escribir, lo que para nada es mi caso.

Yo vivo, afortunadamente de una pensión por invalidez, aunque bien es cierto que me gusta escribir, y de hecho escribo cuanto me acontece desde que tuve uso de razón.

Esa pensión que percibo es consecuencia, entre otras cosas, de mi afección. Sí. Soy afectada de Parkinson. No me gusta la palabra enferma, ni enfermedad. Opino que enfermo es quien yace imposibilitado en su lecho o su sofá sin poderse mover. Y tampoco es mi caso.

Bueno, al menos no lo es durante todas las horas del día.

¡Qué sencillo resulta dar una imagen equivocada! Cualquiera que me ve, al tener conocimiento de mi situación, exclama siempre lo mismo:

-¿Qué tú tienes Parkinson?- ¿Pues no se te nota nada!

Me pregunto qué entiende la gente por tener Parkinson. Seguramente creen que hay que ir por la calle dando saltos como un acróbata. Que equivocados están.

Ho me he decidido a contaros el punto de vista de un afectado, el mío, que indudablemente esta mediatizado por mis propias vivencias, pero que considero puede ayudar a identificar unos síntomas en familiares y personas relacionadas con quienes los padecen, o incluso por los propios afectados, lo que es un dato importantísimo para el diagnostico precoz

He podido apreciar que, cuando se habla de Parkinson, la gente suele decir:

- Ah! Parkinson? Si, es eso que padece aquel actor que hizo la película de "Regreso al futuro..." Michael J. Fox, No?- Y también el Papa Juan Pablo II, que al final, como temblaba el pobre...

Pues sí, así es como la gente identifica a este que yo he dado en llamar "mi compañero", ya que va a estar conmigo durante el resto de vida que me queda. Y es que, si somos realistas y claros debemos aceptar que:

EL PARKINSON

(Hoy por hoy)

no tiene cura, ni se detiene en su evolución

 

Pero, el Parkinson es más, mucho mas que un temblor.

 

Yo le he dedicado varias páginas, y hasta he sido invitada a participar como ponente en unos cursos de verano, organizados por el CEU, para hablar de "Como convivir con el Parkinson de manera positiva"

Desde los largos años en que mi "compañero" y yo vamos juntos, me voy dando cuenta de que, en el fondo, es un gran "pícaro" que siempre requiere mas y mayor atención. Cuando creemos haber hallado una dosis o tratamiento adecuado que nos permita convivir medianamente bien, nos sale con cualquier nueva sorpresa que nos deja descolocados.

Y es que el es como la energía. Nunca deja de evolucionar.

Por eso me parece que es muy conveniente dar a conocer sus estrategias, armas, o recursos para controlarnos y hacernos dependientes de él, que es un gran dominador.

Veréis: Por lo que he ido aprendiendo de la información de los doctores que me atienden y de otras vías, así como de mi propia experiencia, os diría que todo se reduce a una situación que se produce en el interior de nuestro cerebro.

En los ganglios basales se genera la Dopamina, que es la hormona del movimiento. Pues bien, al igual que sucede con el páncreas y la insulina, por alguna razón que todavía se desconoce, esa sustancia, la dopamina, deja de producirse, y su carencia en el organismo nos produce muy diversos efectos. El mas conocido, como ya he dicho, es el temblor. Pero también existe la parte contraria, en mi opinión mucho mas perjudicial. La rigidez.

Esta última es un verdadero fastidio porque afecta a todo el organismo en una especie de parálisis tensa, como cuando nos da un calambre. Los ojos se resecan porque dejamos de parpadear, y las mejillas se ponen acartonadas, como cuando el dentista nos pone anestesia. Eso hace que nuestro rostro aparezca inexpresivo, a la vez que por dentro también se producen cambios importantes, ya que la rigidez llega hasta los bronquios, estómago, intestinos, etc, lo que nos produce no pocas dificultades para deglutir, atragantamientos frecuentes, cierta fatiga, estreñimiento y molestias de ese tipo, además de dificultarnos cualquier movimiento como el simple hecho de caminar, o mantenernos de pie, porque también hay una considerable pérdida del equilibrio.

Pero, por favor, que no cunda el pánico. Digo estas cosas, porque hay que conocer al adversario para poder identificarlo, y así, llegar a un buen entendimiento. Si hemos de convivir, mejor hacerlo a buenas.

Aunque os mencione todos estos síntomas, lo hago porque me parece importantísimo que se conozcan, porque de ese modo, como antes apuntaba, se facilita el diagnóstico precoz. Tan importante.

Pero debemos tener en cuenta que, afortunadamente, hoy en día, la ciencia no deja de progresar, y gracias a la medicación podemos evitar todos esos síntomas y llevar una vida que nos permite tener una apariencia de casi absoluta "normalidad."

Sin embargo, ese gran pícaro, como al principio os decía, cada vez exige más, y hay que ir incrementando esas dosis de la medicación que suple de forma artificial lo que el organismo deja de producir de forma

natural, hasta que llega un momento en que te dicen que "Ya no pueden darte más"

Entonces es el momento de pasar a otro tipo de tratamientos algo mas farragosos, como la cirugía y ciertos tratamientos especiales. Pero de eso quizás os hable en otra ocasión.

Hay un dato añadido que es perfectamente identificable para todos estos aficionados a escribir, como yo misma, y es el cambio que realiza nuestra escritura. Nuestra letra se hace más y mas reducida, y se desfigura. Tanto es así que ya debo recurrir al teclado porque soy incapaz de descifrar mis propios escritos.

También es notable la falta de equilibrio. Vamos dando tumbos. Ahora mismo yo soy como las bicicletas. Mientras circulo, me mantengo, pero en cuanto me quedo firme, me vengo abajo, Necesito un punto de apoyo. Pero que nadie se asuste, porque todo tiene remedio, y con los tratamientos actuales, como os decía podemos llevar una vida muy digna, sobre todo si tenemos en cuenta que hay algo muy importante en lo que mi "compañero " no puede interferir.

Me refiero a la grandeza de poder hacer lo que ahora mismo hago "PENSAR; Y EXPRESARME" Y tener la capacidad de tomar mis propias decisiones. ¡Que gran regalo!, ¿no os parece?

Pues bien, aquí os dejo estas reflexiones, por si a alguien le sirven de algo, junto con un entrañable abrazo de esta afectada que lleva cerca de diez años de tratamiento con bastante optimismo, porque he decidido ACEPTAR, desde la convicción de que, como dijo en su día Marcel Proust:

"Allí donde la vida levanta muros, la inteligencia siempre abre una salida"

Y ya me despido y cierro con otra cita, de Cervantes que dice:

"Los males que no tienen fuerza suficiente para acabar con la vida, tampoco han de tenerla para acabar con la paciencia"

Mis afectos desde este rinconcito del Levante español, y mi agradecimiento a ti, por prestarme tu atención si es que has llegado hasta aquí.

Te regalo la mía, porque pienso que "Todo se ve mejor con una sonrisa."