Unidos contra el Parkinson

Esta semana queríamos hacer una reflexión sobre hacia donde se dirige la investigación alrededor de la enfermedad de Parkinson y sobre las posibilidades que dispone el colectivo de afectados de influenciar su curso.

Empezando para repasar el "State of art" nos ayudara a resumir la situación de la investigación alrededor de la enfermedad de Parkinson, un articulo muy sencillo poro extremamente esclarecedor publicado en la pagina web de DEPARKEL "Hablemos del Parkinson"

A continuación reportamos un extracto del articulo que pueden descargar desde este enlace

"Hablemos del Parkinson" - Javier Ruiz Martínez - Neurólogo

En el campo del diagnóstico, la precisión de las técnicas de neuroimagen nos va a dotar de potentes resonancias, y técnicas de medicina nuclear que permitan apoyar el diagnóstico desde fases muy tempranas, aunque quiero recordar que la mayor certeza sigue estando en lo que el paciente cuenta y lo que los especialistas observamos en la familla.

Con respecto a la causa, hay gran cantidad de laboratorios de genética que están dando una visión diferente de la enfermedad. Hasta hace no muchos años, esta enfermedad no era considerada de carácter hereditario, salvo contadas excepciones.

Ahora sin embargo son cada vez más los descubrimientos que invitan a pensar, que la predisposición genética, en el contexto de un determinado ambiente, tiene un papel primordial para entender quienes y por que desarrollan los síntomas.

Con las pertinentes consideraciones éticas, en un futuro conocer si uno tiene una probabilidad mayor o menor de desarrollar esta enfermedad, como lo han hecho sus familiares, permitiría emplear en estos casos tratamientos neuroprotectores (no disponibles en este momento) que hipotéticamente podrían evitar o al menos retrasar el inicio de la enfermedad.

Otras terapias que siguen en creciente investigación, son las relacionadas con las células madre. No es fácil explicarlo de forma resumida, pero podemos entender que si conseguimos introducir en nuestro organismo no la sustancia que falta (dopamina) sino las células que la producen, el asunto también podría darse por resuelto. Las células madre tiene la capacidad de ser, una vez "entrenadas" para ello, estas ansiadas células.

Mientras llegan los resultados de la investigación, los pacientes y sus médicos nos tenemos que contentar con lo disponible. Y de verdad que con una buena administración de los recursos no es poco (por supuesto que querríamos más).....

Desde el punto de vista de los afectados y de sus familias la investigación nunca avanza al ritmo esperado.

Pero en fin de cuentas, el ritmo de avance de la investigación está directamente relacionado con la intensidad de la aplicación de recursos. En otras palabras con la disponibilidad de dinero para destinar a la investigación alrededor de la enfermedad de Parkinson.

Delante de las limitaciones presupuestarias de la administración pública, al ciudadano afectado le quedan pocas alternativas:

• seguir confiando en la divina Providencia o en el popularmente más conocido "efecto chiripa" que tantos descubrimientos ha dado en el pasado especialmente en la medicina (alguien recuerda el origen de la penicilina?).

• organizarse de forma colectiva para conseguir aumentar el flujo inversiones públicas y privadas a disposición de los investigadores. Aquí se abren dos posibles vías:

  • presionar las administraciones públicas para que destinen una mayor parte del presupuesto a estos fines (lo que al final una "guerra entre pobres", porque el aumento del reparto la investigación de una enfermedad concreta casi siempre se hace reduciendo la aportación hacia otras investigaciones)..

  • conseguir sensibilizar y movilizar entidades privadas y ciudadanos particulares para que decidan financiar proyectos concretos de investigación mediante donaciones.

Gracias a los contactos que recibimos en el portal "Unidos Contra el Parkinson" podemos comparar la situación de España con la de otros países.

La situación de la recogida de fondos para destinar a la investigación del Parkinson en Estados Unidos, es completamente diferente respecto a la nuestra.

Simplemente visitando alguna de las páginas web de las fundaciones más conocidas, veremos cómo en lugar bien visible y destacado siempre está presente la invitación para efectuar donaciones.

Sin embargo, en las páginas web de habla hispana, este apartado brilla por su ausencia, quizás por un mal interpretado pudor a pedir dinero muy típico del carácter orgulloso latino, o quizás tal vez por una simple falta de organización.

También la falta de información hacia ciertos aspectos relativos a las donaciones, como por ejemplo su carácter desgravable a nivel fiscal en la declaración de la renta, o el desconocimiento de los destinatarios de estos fondos, de sus programas, de las fundaciones que los sustentan que todo el panorama resulte más complicado.

En última instancia, la única manera para influir hacia dónde se dirige la investigación reside en la capacidad del colectivo de afectados de organizarse para recaudar fondos y destinarlos a las líneas de investigación que se consideren más prometedoras o bien alternativas respecto a las "oficiales". .

Porque actualmente, guiados por criterios meramente económicos, las líneas de investigación que más inversiones reciben continúan siendo las farmacológicas, destinadas fundamentalmente a mejorar la "cronicidad del paciente", más que en aquellas orientadas hacia el diagnóstico precoz, la neuro protección, la curación definitiva.