Unidos contra el Parkinson

Suerte que a pesar de todo procuramos mantener arriba los ánimos y seguramente nos perdonaran la introducción mutuada de una famosa canción de J. Manuel Serrat.

Si quisiéramos seguir por esta senda, la siguiente comparación que se nos ocurre es con el aun mas famoso cuento de la lechera.

Difícil equilibrio entre mantener y alimentar las esperanzas que ayudan a sobrellevar el día a día, sin convertirlas en fe ciega que mas pronto que tarde se volverán en ilusiones frustradas.

Sin embargo todavía quedan voces autorevoles que no dudan en explicar de forma llana y directa la realidad de la situación de la investigación terapéutica en la Enfermedad de Parkinson.

A continuación reportamos la trascripción de la conferencia del Doctor Damián García Olmos en la Facultad de Ciencias de Cádiz:

Editorial de opinión en la edición digital de ABC del 30 de marzo de 2008.

"La creación de embriones híbridos mediante la fusión de células humanas y animales ha suscitado una fuerte polémica en el Reino Unido. El Gobierno laborista impulsa este proyecto de ley, pero Gordon Brown -ante las dudas planteadas por algunos de sus ministros- anuncia libertad de voto para los diputados de la mayoría, como también ocurre en los partidos conservador y liberal-demócrata.

Aunque se justifica por razones terapéuticas y por la ayuda a las técnicas de fertilidad, el proyecto suscita objeciones muy razonables en amplios sectores de la sociedad británica y no sólo entre los católicos, como algunos pretenden con una perspectiva ideológica al servicio de sus intereses.

La investigación científica no puede ser ajena a los principios morales. La mezcla de células humanas y animales conlleva una significativa alteración de las señas de identidad biológica que debe ser analizada en profundidad por los expertos en bioética.

La escasez de donaciones y las hipotéticas ventajas para curar el Parkinson o el Alzheimer no son razones suficientes a la hora de abrir la puerta a un experimento cuyo control nadie puede garantizar.

Es falso presentar el debate como un conflicto entre la ciencia y la religión. Muy al contrario, la genuina investigación científica exige el respeto a la dignidad intangible de la persona, base de todas las doctrinas humanistas a lo largo de la Historia"

En una posición mas objetiva se encuentra buena parte de la comunidad científica, que propone regirse por principio éticos diferentes y no excluyentes "a priori" de las posiciones ajenas

Los principios de la bioética

Para muchos el próximo día 11 de abril es un día de rituales consolidados.

La semana grande del Parkinson se celebra con mas o menos énfasis en todas las asociaciones de España.

Algunos mas que otros están metidos hasta el cuello en los últimos retoques a las actividades programadas.

Otros esperan con ilusión que legue el día para poder volver a ver viejos amigos, compañeros de travesía, con la esperanza de encontrarlos en buena salud (dentro de lo esperable).

Pero hoy quería detener mi atención sobre un grupo de personas dentro el colectivo de PcP que vivirán posiblemente uno de los días, hasta el momento, mas complicados de su nueva vida.

Estoy pensando a todos aquellos que el próximo viernes "celebraran" (por favor encontremos otro verbo...) su primer día mundial del Parkinson.

Muchos seguirán durante un tiempo al reparo del anonimato que en esta etapa de la enfermedad todavía les permite algún "lujo" o "luna de miel".

Otros ya tomaron la resolución de compartir su diagnostico con su entorno mas próximo.

Algunos, con independencia de su elección privada, han decidido "tomar las armas contra un piélago de calamidades y, haciéndoles frente, acabar con ellas". Hamlet dixit.

Tanto a unos como a los otros, tendríamos que dirigir nuestra atención para ayudarles a integrarse en los grupos de afectados ya existentes.

Ayudarles a entender y hacerse entender dentro de grupos ya largamente consolidados.

Tomando prestada la frase de una querida amiga, procuraremos hacer lo posible para que no sientan la fría sensación de llegar "a pandilla ya hecha.

Desgraciadamente cada año el numero de personas que se unen al club de afectados por el Parkinson de Inicio Temprano crece de forma preocupante.

Quiero esperar que de verdad este no sea solo un año mas en la historia de la enfermedad de Parkinson, quiero pensar que cada año es un año menos que nos acerca a la solución del rompecabezas.

Dejarnos soñar que este día esté lo suficientemente cerca para que lleguemos a celebrar un 11 de abril cual día mundial de conmemoración del final del Parkinson.....

.... y que aquel día estemos allí para verlo.

El pesimista se queja del viento;
el optimista espera que cambie;
el realista ajusta las velas.

Un par de semanas atrás, desde estas paginas reflexionábamos sobre la dificultades de organización de actos públicos alrededor de las enfermedades neurologícas

Como ejemplo de éxito estuvimos mirando a la experiencia de los compañeros de las asociaciones de afectados por la Esclerosis Múltiple.

El día mundial de la EM es el 18 de diciembre, pero el acto simbólicamente mas importante, multitudinario y con participación popular es el "Mulla't per l'Esclerosis Multiple" (Mójate para la Esclerosis Múltiple) que se celebra en julio.

La propuesta que desde el portal Unidos contra el Parkinson queremos llevar a la atención y al debate de los afectados, cuidadores y asociaciones es la siguiente: